Le feu dans la culotte (2)

par Damien Cuvillier, Emma Souloy 08/03/2018 paru dans le Fakir n°(63 ) décembre - janvier 2014

Version imprimable de cet article Version imprimable Enregistrer au format PDF

On a besoin de vous

Le journal fakir est un journal papier, en vente dans tous les bons kiosques près de chez vous. Il ne peut réaliser des reportages que parce qu’il est acheté ou parce qu’on y est abonné !

Si je vous dis « sexe », vous pensez « plaisir », non ? Rarement « douleur ». Eh bien moi, ça me brûlait, je souffrais. Et j’ai découvert que plein de copines aussi. Pourtant, les médecins me répondaient que « c’est dans la tête » et voulaient me coller sous antidépresseurs. Alors je me rabattais sur les folkloriques recettes de grand-mère. C’est que le corps féminin, son anatomie, son fonctionnement, sont encore largement méconnus. Et que ça ne semble pas passionner la science...

Septembre 2009

« Arrête le vaudou ! »
Mon mec est du genre compréhensif. Vraiment compréhensif. Les soirées Saint- Valentin, ou d’anniversaire de rencontre, qui se terminent en pyjama et puis dodo, il encaisse. Mais les méthodes alternatives, il commence à apprécier moyen.
« T’es têtue comme une mule, arrête ton vaudou et va voir un médecin !
— J’en peux plus d’y aller et qu’on me dise que c’est psy, c’est que dans ma tête !, je rétorque, assise dans mon bain de siège aux orties blanches. La dernière gynéco, je te jure, si j’y retourne je lui mets une baffe, elle verra si la douleur c’est dans sa tête ! Va en voir une autre !
— Mais j’arrête pas d’en voir des médecins, ils ne savent pas ce que j’ai, ils ne savent pas quoi faire.
— Tu vas bien finir par en trouver un qui connaît ces problèmes. »
Je n’y crois pas trop mais bon, je retente un gynéco, au pif. Qui lui m’écoute patiemment, avoue son incompétence, et me donne les coordonnées du Dr Moyal à Paris, dermatologue spécialisée dans les pathologies vulvaires.

Décembre 2009

« Et ça se soigne ? »
« Vous avez une vestibulodynie. » Pour un peu, je lui sauterais au cou, au Dr Moyal. Quatre ans que je souffre sans savoir pourquoi, ni comment ça a commencé, ni comment ça pourrait finir. Que ma vie sexuelle est entre parenthèses, avec, en plus, cette culpabilité de ne pas « satisfaire mon partenaire ». Alors, enfin, recevoir un nom, un diagnostic, une reconnaissance de ma souffrance, non dans ma tête mais bien réelle, ça me soulage. « Et ça se soigne ? » je demande, suspendue à ses lèvres. La dermato hésite. Me donne des pourcentages, à la louche, de femmes pour qui la situation s’est améliorée. Me dit qu’on essaie surtout de réduire la douleur, sans parvenir à la supprimer totalement. « Je vais vous prescrire de la kinésithérapie “avec biofeedback”, ça veut dire que vous pourrez voir votre muscle en action sur un ordinateur. Vous allez apprendre à détendre votre périnée. » Mon péri-quoi ? « Et je vais aussi vous donner un gel anesthésiant que vous appliquerez sur votre vulve juste avant un rapport, ça vous soulagera. » J’imagine déjà les instants romantiques... « Et d’où ça vient cette maladie ? Qu’est-ce qui provoque ça ? » Là encore elle reste vague, on ne sait pas trop, il y a plein de causes potentielles. Ça me surprend toutes ces énigmes, qu’on ne connaisse pas mieux ces pathologies. Je regarde la définition sur Internet : « inconfort vulvaire, le plus souvent décrit comme une brûlure en l’absence de signes ou d’anomalies visibles pertinents ou d’une cause neurologique identifiable cliniquement ». Me voilà bien avancée...

Janvier 2010

« Rien dans ma boîte à outils »
« Serrez... maintenez serré... » Allongée sur la table, je vois la courbe monter sur l’écran d’ordinateur. « Relâchez ! » La courbe redescend brusquement. Pas assez, il faut croire, au goût du Dr Dumartineix qui fronce les sourcils :
« Allez ! Relâchez encore, vous n’êtes pas bien détendue. »
Je profite d’une pause pour interroger la kiné : comment ça se fait que les médecins ne connaissent rien de cette maladie ? « Le problème, c’est qu’aujourd’hui les gynécologues ne sont pas formés, elle me répond. C’est un sujet tabou, peu verbalisé et peu répandu dans les publications. Malheureusement beaucoup de gynécos traitent pour une mycose, même de façon répétée, souvent sans examen. Le médecin qui dit que c’est psychologique est souvent au bout de ses limites : au lieu de dire “je ne sais pas” il dit “c’est dans la tête”. Au lieu de diriger vers quelqu’un d’autre, il agresse. » Elle soupire. « Il y a trois ans a eu lieu le premier congrès “Sexogyn” qui combine sexologues et gynécologues. J’y ai entendu de nombreux gynécologues dire leur désarroi : “Dans ma boîte à outils je n’ai rien à proposer aux patientes, je ne suis pas formé”. »

Mycoses et pilule
Les « mycoses génitales récurrentes » sont un fléau qui touche « des milliers de jeunes femmes », « une immense misère sexuelle dont on parle étonnamment peu », constate le docteur Marc Girard dans son livre La Brutalisation du corps féminin dans la médecine moderne. « Nous savons que la cause actuellement la mieux identifiée de déséquilibre écologique pour la flore vaginale est bel et bien la pilule, et l’expérience suggère que l’éradication de cette cause se traduit le plus souvent par des guérisons spectaculaires : mais même à notre époque de “libération” supposée, les jeunes femmes, apparemment, n’ont pas droit à une information claire quant aux inconvénients iatrogènes (occasionnés par le traitement médical) de la contraception orale sur leur équilibre sexuel. »
Bien que moins radical, notre ami le docteur Paul Cesbron – gynécologue au CHU de Creil – convient, lui aussi, que « la pilule intervient sur l’ensemble des tissus de l’appareil génital, incluant les seins, la vulve, l’utérus, les trompes... Tous sont sensibles à la pilule. »
Emma : Alors, pourquoi les médecins ne m’ont jamais dit d’arrêter de prendre la pilule ?
Dr Cesbron : Ils ne sont pas toujours bien informés. Beaucoup ont la hantise d’une grossesse non désirée. Et puis, la pilule est un trésor pour les laboratoires, ils font pression de façon très forte sur les médecins pour dire qu’il n’y a pas de contre- indication ni de problème. Critiquer la pilule apparaît comme nostalgique du passé, il y a une pression culturelle très efficace. D’autant que la France est le pays qui utilise le plus la contraception hormonale !

Juin 2010

« Il reste la chirurgie »
Ça m’aide un peu, la rééducation périnéale. Mais ça ne me guérit pas, loin de là. J’avais espéré, je désespère. J’ai 23 ans, et je dois renoncer, pour toute ma vie, sans doute, à une sexualité normale, gaie, épanouie. Déçue, presque résignée, je retourne chez ma pro du vagin. Qui est bien embêtée : « À votre niveau, vous devriez envisager une thérapie. Ou alors prendre des antidépresseurs, pour briser le cercle vicieux de la douleur. » C’est dans ma tête, pour elle aussi. Devant ma moue, elle hésite à poursuivre : « Sinon... il reste la chirurgie. On procède à l’ablation de la zone douloureuse. Certaines en sortent guéries. » J’ouvre des yeux immenses. Pas question qu’on me retire un morceau de vulve ! De retour chez moi, je décide d’une ultime tentative : arrêter la pilule contraceptive. A force de la voir, sur le web, citée parmi les causes potentielles, je finis par balancer ma boîte de Mélodia à la poubelle.

Et le miracle se produit. Pas du jour au lendemain, non, mais lentement. Au bout de plusieurs semaines, je vais déjà beaucoup mieux et au bout de trois mois je ne souffre plus du tout. Peu à peu le feu maudit s’éteint et c’est un autre feu qui s’allume. Qui m’embrase même. Qui me jette dans les bras de mon compagnon tant et tant de fois, ardente, brûlante. Comme jamais je ne l’ai été ces cinq dernières années. C’est de moi qu’il vient à présent le désir, ma libido retrouvée. Il paniquerait presque Yoann, devant sa femme devenue insatiable. Mon corps est déchaîné : je renais.

Septembre 2010

« Les hormones, c’est fini »
Les capotes, c’est un peu ennuyeux à la longue, surtout quand on a des années de vie sexuelle à rattraper. Je me rends chez une nouvelle gynéco pour envisager la pose d’un stérilet – ou DIU (Dispositif intra-utérin). Comme je suis « nullipare » (je n’ai jamais eu d’enfant), la médecin n’est pas emballée par l’idée. Elle préfère me remettre sous pilule « progestative », qui ne contient que de la progestérone : « Si quelque chose a pu vous faire du mal dans la pilule, ce ne peut être que les œstrogènes mais certainement pas la progestérone. » Mais voilà que je souffre, à nouveau. Tous les symptômes reviennent en quelques jours. Pour moi les hormones, c’est fini.

Et malgré la joie, je suis furax, mais furax : c’est quoi, ce corps médical de merde ? Ça fait quatre ans, presque cinq, que je me trimballe ça, et eux me prescrivent des crèmes, des ovules, des probiotiques, des anesthésiants, des lubrifiants, des tas de trucs bizarres... eux me balancent que « c’est dans votre tête », et sont prêts, même, à me coller sous antidépresseurs... ils iraient jusqu’à m’opérer, carrément, allez hop, ablation de la chatte... mais y en pas un, dans ce parcours, pas un, pas une, qui s’est demandé : et si on arrêtait la pilule ?, pas un qui m’a posé ça comme hypothèse... Il a fallu que je me débrouille comme une grande, m’improvisant toubib, d’un forum à l’autre... Et à peine je retourne les voir, voilà qu’ils me remettent dans le bourbier, sûrs de leur pétrochimie.
Ça m’énerve pour moi, pour ces années de perdues, pour les soucis que je me suis tartinée, mais ça m’énerve aussi pour les copines, pour toutes ces femmes dans le brouillard, qui cherchent toutes seules le bout de ce tunnel.

Juin 2013

« Contente de vous avoir rencontrée »
Je suis retournée voir le Dr Moyal, la dermato, pour comprendre. Pas comme patiente, comme journaliste :

Emma : Pourquoi vous ne m’avez pas conseillé d’arrêter la pilule ?
Dr Moyal : On ne sait pas très bien comment agissent les hormones par rapport à ça. Et moi, j’hésite à dire à mes patientes d’arrêter : et si elles tombent enceintes ? Et puis l’arrêt de la pilule ne guérit pas toutes les femmes.
Emma : Je ne suis pas spécialiste mais j’ai une hypothèse sur le rôle de la pilule. La pilule envoie un message hormonal au corps lui disant d’inhiber la reproduction. Peut-être qu’en plus des effets déjà connus, le corps réagit en contractant les muscles du périnée pour empêcher la pénétration, voire provoque une douleur. Ça irait de pair avec la perte de libido dont souffrent beaucoup de femmes qui prennent la pilule et avec l’assèchement vaginal. En gros, le corps fait tout pour bloquer la reproduction.
Dr Moyal : C’est intéressant, je vais en parler avec ma collègue gynécologue. On a créé un groupe de réflexion en vulvologie, avec des sexologues, dermatologues, kinés, sexo-psychologues. D’après vos propos, il faudrait aussi intégrer un endocrinologue. Comment on pourrait faire, à votre avis, pour observer l’effet de la pilule ?
Emma : On pourrait faire des tests en comparant deux groupes de patientes : on ferait arrêter la pilule à un groupe et on regarderait ce que ça donne par rapport à l’autre groupe. Mais il faudrait que l’expérience dure au moins trois mois, ce qui a été mon temps de guérison. Comment ça se fait qu’on ne se saisisse pas plus de ces questions ?
Dr Moyal : Les médecins sont peu formés à la douleur invisible. Moi-même je n’ai rien eu là-dessus pendant ma formation. Ce sont des symptômes médicalement inexpliqués, donc des parents pauvres. Sauf si on a quelque chose à vendre... S’il y avait un médicament à vendre, on en parlerait, croyez-moi, il y aurait des recherches. Par exemple, avant le Viagra, on ne parlait pas de la dysfonction érectile de l’homme. Pour avoir de la recherche, il faut que l’industrie pharmaceutique soit derrière, à faire des études pour voir si le marché est suffisamment important. Malheureusement c’est une maladie qui prend beaucoup de temps et ne rapporte pas grand-chose. Ce que j’espère c’est que les découvertes dans des domaines proches où il y a plus de recherches, comme la fibromyalgie, auront des répercussions pour la vulvodynie. Emma : C’est fou ce que vous me dites ! Vous espérez que les industries pharmaceutiques fassent des recherches qui pourraient marginalement nous être utiles ! On ne pourrait pas mener directement les recherches qui nous intéressent ?
Dr Moyal : Eh bien...Je ne suis pas universitaire, on n’est pas des hospitaliers, on n’a pas de temps pour se consacrer à la recherche.
Emma : Mais vous n’êtes pas seule, que fait le reste du corps médical ?
Dr Moya : Les vulvologues, on est dans le privé, on ne peut pas assumer la construction d’un projet, l’exploitation, il faut des moyens financier et intellectuels. Mais vous avez raison, il faudrait qu’on se lie plus avec des hospitaliers. Vraiment, vous m’éclairez, je suis contente de vous avoir rencontrée.

J’espère que ma vulve fera progresser la science, parce qu’elle ne me paraît pas bien avancée, jusqu’ici. Et c’est bizarre, non, ce retournement de l’histoire ? Nos ancêtres, les Beauvoir and co, avaient dû se bagarrer pour la pilule... et nous, leurs descendantes, on doit se bagarrer pour en contrôler les effets, qu’elle ne soit pas délivrée les yeux bandés, qu’on mesure les corollaires sur nos corps.

Sinon, les étudiantes, à Orsay, n’iront plus ramasser des orties blanches au bord de l’Yvette, parmi les roseaux et les nénuphars, avec un héron cendré pour les contempler. Le campus boisé de la vallée est condamné : juste au-dessus se construit la « Silicon Valley française » du plateau de Saclay qui regroupera « deux universités, onze grandes écoles et six organismes de recherche ». Mais aussi « Danone, Thalès, Kraft Foods, Horiba... ». À la place du havre de verdure de mes années d’étude, « de nouveaux quartiers accueilleront logements, bureaux et commerces » pour lesquels sont promises « de confortables plus-values ». Le progrès...

Écrire un commentaire

Attention, votre message n’apparaîtra qu’après avoir été relu et approuvé.

modération a priori

Ce forum est modéré a priori : votre contribution n’apparaîtra qu’après avoir été validée par un administrateur du site.

Qui êtes-vous ?
  • Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.

Vos commentaires

  • Le 15 mars 2014 à 09:04, par Palétuvier En réponse à : Le feu dans la culotte (2)

    Passionnant ce reportage. Je ne connaissais pas ces symptômes, cela doit être particulièrement éprouvant !! La conclusion finale me parait extrêmement juste ! Un livre trés intéressant décode assez bien, les symptômes de ce type avec la morpholopsychologie transgénérationnelle : Femme Désirée Femme désirante du Docteur Fannembaum.
    Sinon une info pour les femmes qui souffrent de mycoses à répétition (pour moi c’était à la fin de chaque cycle, et j’ai du prendre la pilule à peine 1 an dans ma vie lorsque j’avais 19 ans), j’ai travaillé à baisser l’acidité de mon vagin avec des gélules de type : mycoress.
    Mais cela ne suffisait pas, une naturopathe m’a conseillé de stopper le sucre. Je doutais de la présence de mauvais sucre dans mon organisme car j’en consomme trés peu, sauf de temps en temps des crises à la boulange, et mes tartines de miel le matin. Elle m’a dit tout les sucres, même les bons pas raffinés... et bien Bingo !! Régime sans sucre totale pendant un mois, pas de mycose, une fois, deux fois et je réintroduis le bon sucre time to time en évitant mes périodes de règles. Après comme beaucoup de femme, j’ai ma dose également de poids trans générationnel à, décoder. Le corps ne suit pas forcément les désirs du conscient car les forces obscures du passé sont bien actives. Par exemple depuis qu’avec mon compagnon ( adorable, patient, doux, idéal quoi et j’exagère pas ! ) avons décidé consciemment et ensemble ( car on a la quarantaine tout les deux, nous nous connaissons depuis deux ans maintenant ) de fonder une famille, et bien depuis pour moi je subis l’ effondrement de ma libido... ça me rend profondément triste, en plus j’ai l’impression de l’avoir contaminé, il n’ose plus ou bien c’est plus la même pêche... je me dis que le printemps va faire son oeuvre, et nous suivons ensemble une cure de maca et j’essaie d’être disponible à faire l’amour en changeant les créneaux horaires ( l’aprés midi au lieu des soirs, trop crevés des journées de taf ... ) pour l’instant, je dirais que je suis un vrai diesel, mais je ne désespére pas, et évidemment je suis une thérapeute. Mais bon si ça parle à quelqu’un ? Merci de votre attention.

  • Le 14 mars 2014 à 19:00, par LACROIX En réponse à : Le feu dans la culotte (2)

    Du très bon journalisme. J’ai lu les deux parties, j’ai même été impatient de cette deuxième, de son suspens, de l’issue...
    Je ne suis même pas surpris, ma compagne est passée par des étapes malheureuses, entre mycoses et autres horreurs sexuellement transmissibles.
    Depuis une pilule sans hormone (Qlaira) elle va beaucoup mieux...
    Mais il n’y a pas que la contraception, il y a aussi l’alimentation. Nous sommes passés tout les deux à un régime végétarien, sans viandes animales et depuis peu sans produits laitiers... Miracle.
    Nous avons la 40aine, 2 enfants et une vie sexuelle épanouie... sans hormones.
    Les femmes sont encore trop peu considérées, pas suffisamment écoutées, le milieu médical fonctionne à coup de rentabilité du médicament...
    Restent des maris, quand ils sont patients et surtout, amoureux, pour soutenir, aider, chialer, épauler (au sens propre)... On fait ce qu’on peut, hein !
    Merci pour cette belle déculottée.

  • Le 14 mars 2014 à 16:49, par Carmina En réponse à : Le feu dans la culotte (2)

    C’est exactement mon histoire... J’ai vu le docteur Moyal aussi, et un autre spécialiste parisien. Le parcours de la combattante, et je trouve l’attitude des médecins minable : quand on est un scientifique, on ne peut pas négliger le vécu du patient pour mettre le médicament sur un piédestal. Ce n’est pas le patient qui est tordu, c’est le traitement qui est inadapté. Après deux enfants, j’attends de me faire poser un stérilet au cuivre. Je vous félicite pour cet article. En en parlant autour de moi, quand j’ai dépassé le stade de la honte, je me suis rendu compte que nous étions nombreuses à vivre ça.

0 | 5 | 10 | 15