Le scandale de la Dépakine : Sanofi : Nos mômes ne sont pas des souris 1/2

par François Ruffin, Johanna Silva 26/05/2017 paru dans le Fakir n°(79) février-mars 2017

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C’est un chiffre, entendu à la radio, en milliards d’euros, et qui me ramène à la lettre de Claire, à son visage, à ses enfants…

Amiens, mardi 10 janvier

« 56 milliards reversés aux actionnaires l’an dernier, c’est une somme ! » C’était Dominique Seux, dans sa chronique éco, sur France Inter, ce matin. Et il poursuivait : « 2016 n’est pas un record mais c’est quand même la 3e meilleure année en dix ans. Citons aussi les entreprises championnes des dividendes. Total, 5e pétrolier mondial. Vivendi, numéro un de la musique. Et Sanofi, 7e laboratoire pharmaceutique mondial… »
Je me suis souvenu de la lettre de Claire, là.
Et de son visage, et de ses soucis.

Paris, vendredi 13 janvier

« Hé Fakir,
Dépakine ! Tu connais ?
J’sais, t’en pinces plus pour Potemkine, l’histoire des marins qui tournèrent leur carabine et du cuirassé qui tout entier se révolte.
Mais finalement c’est la même histoire…
 »
Claire nous avait adressé un long courrier, signé d’une « Maman fatiguée », et en la rencontrant, je m’attendais à ça, à une jeune mère, traits tirés, mal coiffée. C’est une dame qui débarque dans ce café, la soixantaine, bien habillée, propre sur elle, et même l’air un peu bourgeoise. Qui se met à raconter sa vie, sa difficile maternité :
« À trente ans, je vivais avec un homme, on s’aimait, on voulait un enfant, mais malgré les examens, la fécondation in vitro, on n’a pas réussi. Comme dans beaucoup de couples, ça crée des tensions, et on s’est séparés.
Quelques années plus tard, à la quarantaine, pof, je me retrouve enceinte, sans le vouloir, d’une relation passagère. J’avais tant peiné, avant, évidemment, je le garde : Lucas. Et deux années plus tard, re-pof : Colin.
 »
Une mère célibataire, certes, qui court entre son boulot – manip’radio – et la crèche, mais heureuse :
« Tout allait bien. À l’école, j’ai aperçu des petits signes, d’abord. En maternelle, en primaire, ils étaient toujours seuls dans la cour de récréation. Ils ne ramenaient jamais de copains à la maison, ils n’étaient jamais invités aux anniversaires. On croisait des gamins qui disaient : ‘‘Bonjour Colin, ça va ?’’ Mon gosse, je lui demandais : ‘‘C’est qui, lui ? — Oh ben, je sais pas. — Comment il s’appelle ? — Oh ben je sais pas’’. Et puis les familles autour, c’est  : ‘‘Ah bah oui bah le mien il est au conservatoire, il joue du violoncelle nin nin nin.’’ Moi, le mien il ne faisait rien. T’as beau l’inscrire dans toutes les activités, ça ne marche pas.  »

Du coup, Claire mène l’enquête : pourquoi ces non-relations ?
« Chez les psys, c’était toujours la même rengaine : c’est que les parents sont séparés. ‘‘Ils sont perturbés, vous comprenez.’’ Ils me renvoyaient la faute en pleine face. Pareil à l’école.
Et moi, je me bagarrais avec mes gosses : qu’ils n’apprennent pas, qu’ils ne veuillent pas apprendre, je ne le comprenais pas. J’ai vraiment crié sur eux, je me suis fâchée. Je les tenais pour des paresseux.
 »
Et de douter, en son for intérieur : que faisait-elle mal ?

Jusqu’au printemps dernier.
« À la radio, j’entends ‘‘Dépakine’’. Je tends l’oreille : le médicament serait responsable de ‘‘troubles du neurodéveloppement’’, il pourrait entraîner ‘‘des cas d’autisme’’. »
Claire se fige, là, dans sa cuisine.
C’est comme une révélation.
Elle relit ses vingt dernières années en un instant, elle parcourt sa maternité en marche arrière.
« Ça fait drôle, on reste quelques jours à se dire ‘‘mais est-ce que ça peut correspondre ? Est-ce que j’exagère pas ?’’ On a du mal à accepter… »
C’était donc ça, la cause : Dépakine.
C’était donc ça, leur mal : l’autisme.
Lié au sien...

« En seconde, j’étais à l’école de chimie de Paris, j’ai fait les premières crises d’épilepsie. Mais, à l’époque, à 14 ans, en 1967, personne n’a prononcé ce mot, ‘‘épilepsie’’. C’était tabou, c’était la honte pour mes parents. Même le neurologue, même lui, ne parlait que du “petit mal”. Heureusement, un médoc qui traite les symptômes de l’épilepsie vient de sortir, et il est très efficace : la Dépakine.
Sans Dépakine, je serais morte. Il suffit de prendre un comprimé le matin… Tu es fatiguée, c’est sûr, mais tu vis normalement, sans crise du tout du tout.
Et pour mes accouchements, je suis allée à Port Royal, une maternité spécialisée dans les grossesses pathologiques. Sur mon dossier, y avait marqué
‘‘sous Dépakine’’ en gros. On m’a dit : ‘‘Il faut absolument faire une amniocentèse, à cause du risque de malformations.’’ J’en ai fait une au bout de trois mois, y avait rien.
Mais pour l’autisme, les professeurs n’ont rien dit. Pourtant, à l’époque déjà, Sanofi savait. Et il existait des traitements alternatifs.
 »

Côté médecins, le diagnostic, éclatant, évident, tombe : « autisme  », pour Lucas comme pour Colin. « Asperger  », plus précisément. Le lien avec son traitement antiépileptique est avéré.
Tout s’explique, les pièces du puzzle s’assemblent.
ça ne change rien, et pourtant ça change tout.
Ses deux fils ne sont plus des « paresseux  », des « anormaux  », mais des malades – dont le handicap est reconnu, qui ont droit à un suivi, à des financements pour une psychomotricienne.
Claire, elle, n’est plus la responsable, la coupable, mais la victime.
La honte ne disparaît pas, mais elle s’allège. Elle peut devenir parole, elle peut devenir colère. Elle peut se tourner vers l’extérieur plutôt que d’être retournée contre soi.

 Toi tu es en colère contre qui ?
— Contre les psys, un peu, les docteurs, c’est leur métier de diagnostiquer. Contre l’Éducation nationale, aussi, qui aurait pu alerter. Mais avant tout, contre Sanofi.
Ils savaient. Je me suis renseignée, évidemment. Avant la mise sur le marché, ils ont testé la Dépakine sur les souris. Ils se sont tout de suite aperçus qu’il y avait des souris autistes. C’est pas compliqué, une souris autiste, elle est toute seule dans son coin.
Ils le savaient, dès le début. Mais nos mômes sont pas des souris.
Donc, mon combat c’est Sanofi.
Faut qu’ils payent, faut qu’ils indemnisent.
Et pas que l’État, donc les Français, toi, moi, se substitue à eux.

 

Désormais, Claire parle. Beaucoup.

Elle parle de sa vie, de ses enfants, de sa maladie, elle qui n’avait avoué son épilepsie qu’à une poignée d’amis, et même pas à ses petits.
« L’autisme, ça touche toute une famille, qui se retrouve isolée. On perd tous les amis parce que les enfants vont pas à la même vitesse. On se retrouve seuls, parce qu’on ne peut pas sortir avec d’autres. Ce sont des vies gâchées…  »
Mais comment évoquer ainsi ses enfants, comme en partie un gâchis ? Comment ne pas avoir une boule dans la gorge, les larmes qui montent aux yeux, quand on songe à eux ? Comment ne pas se sentir fière, aimante, ces « sentiments naturels » ? Comment concilier cette fierté, cet amour, avec une déception ?
La déception, c’est peut-être le mot juste. J’ai senti Claire déçue. De tout ce que Lucas et Colin auraient pu être, de tout ce qu’elle aurait pu leur donner et qu’ils ne sont pas en mesure de recevoir. Déçue et énervée. Mais pas honteuse, plus honteuse.
Car c’est la honte, aussi, qui fait la force de Sanofi. Et de tous les puissants.
C’est la honte qui fait notre silence.

Amiens, mardi 10 janvier

Sur le site des Échos, le journal de Dominique Seux et de Bernard Arnault, je fouille pour plus d’infos : «  Les dividendes records du CAC 40. Sanofi reste le plus gros contributeur avec 6,66 milliards d’euros de retour aux actionnaires, dont 3,79 milliards de dividendes. »
Derrière ce chiffre, donc, il y a le visage de Claire, les vies gâchées de Colin et Lucas, de milliers de Colin et de milliers de Lucas.
Il y a, aussi, les centaines d’emplois détruits l’an dernier, des milliers depuis une décennie, la « Recherche et Développement » anéantie.
Il y a donc, enfin, surtout, les médicaments qui ne seront pas créés, tant l’argent ne sert qu’à ça, ici, non à l’intérêt général, non à la santé publique, mais à un vaste saccage, à gaver une poignée de pillards.

Mère Courage :
Dès les années 1980, des malformations congénitales sont constatées. Et dans les années 2000, des « troubles du neurodéveloppement ». En 2006, la Dépakine est déconseillée aux femmes enceintes. En 2009, une première famille porte plainte. Et pourtant, les médecins continuent de prescrire le médicament…

Il faudra une mère courage, en France, Marine Martin, pour faire éclater le scandale. Telle une Elise Lucet de Cash Investigations, elle s’invite ainsi à une conférence de l’« Agence française du médicament », le lobby des labos. Devant la presse et les pontes de l’industrie pharmaceutique, elle accuse la Dépakine, une poule aux œufs d’or de Sanofi. Et elle dénonce, dans la foulée, l’Agence du médicament, supposée neutre mais pourrie par les conflits d’intérêts…

Avec son association, l’APESAC (pour Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant), non seulement elle soutient les familles, mais se bagarre des tribunaux à l’Assemblée nationale – qui vient de voter un fonds d’indemnisation.

(La suite)

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Vos commentaires

  • Le 31 mai à 22:21, par VOTAT CLAIRE En réponse à : Le scandale de la Dépakine : Sanofi : Nos mômes ne sont pas des souris 1/2

    Bonsoir toute l’équipe,
    Le coût total de l’indemnisation des victimes du valproate de sodium et de ses dérivés (notamment Depakine*, Sanofi) est estimé à environ 78 millions d’euros en année pleine, au minimum, selon le rapport de la Cour des comptes sur le budget de l’Etat en 2016 publié mercredi.

    Finalement c’est ridicule comparé au 56 milliards des actionnaires, nos vies ne valent pas chères !. Aujourd’hui Sanofi se dit toujours non responsable !!! Nous continuons le combat.
    Bonne chance pour les législatives
    Bise à toute l’équipe , en priorité à Johanna et François.
    Claire (de l’article)

  • Le 31 mai à 14:07, par christelle En réponse à : Le scandale de la Dépakine : Sanofi : Nos mômes ne sont pas des souris 1/2

    Je pense qu’il faudrait une loi qui oblige les laboratoires à prendre en charge l’intégralité des soins, charges spécifiques et surcoûts liés à l’éducation spécialisée pour ces enfants dont le handicap est directement relié à un manque d’information et d’avertissement sur les notices comme la dépakine. C’est inadmissible que la société finance à la place des labos pharmaceutiques ces coûts. S’ils devaient financer cela, ils y refléchiraient à deux fois avant faire l’autruche.